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来源:玛雅彩票论坛2024-08-22 17:48

  

7款罕见病药已进医保,患儿家长:我们能畅想未来了!******

  “太好了,我们终于敢用药,用得起药,能畅想未来了。”1月18日下午,在得知利司扑兰在经过谈判进入医保后,正在工作中的珺宝妈妈,用激动的声音在电话中对新京报记者说。从之前诺西那生钠单针价格由69.97万元降至3.3万元,被纳入医保,到更多的罕见病药物大幅降价,越来越多罕见病患者和他们的家庭看到了希望。

  在刚刚公布的《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》中,包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功,被纳入医保。

  7款罕见病药物进医保 

  早在2021年9月30日,珺宝确诊了SMA(脊髓性肌肉萎缩症)1型,他开始服用利司扑兰这款药物。该类型的SMA如果不做治疗,活不过半岁。珺宝确诊时,治疗SMA的这两款药物均已获批上市。对于年幼的珺宝而言,妈妈选择了口服的利司扑兰,但当时6.38万元/瓶的价格,也让医生对这个家庭的经济情况担忧。“你们家怎么样?能坚持治疗吗?”珺宝妈妈说,每个SMA患儿的家庭,都会遇到医生的这种“灵魂拷问”。当时他们毫不犹豫地说,“我们家里还有房,绝对不会放弃。”

  2021年12月,听到另一款SMA药物诺西那生钠纳入医保的消息时,珺宝妈妈也为之振奋,并开始期待利司扑兰被纳入医保。去年6月罗氏主动将利司扑兰的价格降至1.45万元/瓶,让业内猜测,或是为国家医保谈判做准备。该药也在去年9月进入了2022年医保目录初审名单。“患者群里的家长们都很期盼利司扑兰进医保。”珺宝妈妈说道。

  “SMA是一个需要终身治疗的疾病,其长期治疗负担一直是各方关注的焦点。作为患者关爱组织,我们陪伴患者家庭经历过许多曲折与无奈的时刻,也因此对口服创新药物进入医保感到格外振奋。治疗可及性的不断提高,将更加有力地支持我们践行‘帮助病患家庭更有希望和尊严地面对疾病’这一使命。”美儿SMA关爱中心执行总监邢焕萍谈道。

  1月18日,《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》公布,包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功,虽然具体的谈判价格还未公布,但从央视播出的谈判现场视频来看,该药最终医保支付价格确定为3780元/瓶,“太好了,我们终于敢用药,用得起药,能畅想未来了。”1月18日下午,得知这一消息后,正在工作中的珺宝妈妈,用激动的声音在电话中告诉新京报记者,她算了一笔账,按珺宝目前20斤的体重计算,26天用一瓶,即便体重有一些增长,一年五万左右也能覆盖了。虽然不同体重的患儿用药量不同,治疗费用会有差别。但与之前的药价相比,如此大幅度的降价确实让患儿家庭看到了持续治疗的希望。

  让罕见病患者和他们的家庭上一次这么激动,应该是另一款SMA药物纳入医保之时。

  “当时为了诺西那生钠进医保,真的是拼了,现在提起来依然很激动。”时隔一年多,再次回想起诺西那生钠被纳入国家医保目录的那一刻,SMA患者小可的妈妈情绪依然很激动,声音哽咽。

  从70万元降价至3.3万元,2021年的那场灵魂砍价依然历历在目,国家医保局谈判代表张劲妮说的“每一个小群体都不应该被放弃”,让多少SMA患者家庭泪目。也就在这一年的国家医保目录谈判中,7个罕见病药物被纳入国家医保目录。2022年1月1日,2021版国家医保目录正式落地。与SMA缠斗近20年的小可,在北京大学第一医院按医保价格开始注射诺西那生钠。截至2022年11月23日,已有近80名患者在北京大学第一医院注射该药物。

  新京报记者统计发现,2022年医保谈判成功的7款罕见病药品分别为:利司扑兰口服溶液用散、富马酸二甲酯肠溶胶囊、拉那利尤单抗注射液、奥法妥木单抗注射液,伊奈利珠单抗注射液、曲前列尼尔注射液、利鲁唑口服混悬液。其中,拉那利尤单抗注射液用于治疗遗传性血管性水肿(HAE),该病是一种罕见遗传病,主要发作特征为反复发生的局部皮下或粘膜水肿,75%患者在10-30岁期间首次发作。大多数HAE患者的发作无法准确预测,其中,喉部发生水肿时进展迅速,若抢救不及时,平均4.6小时可导致患者窒息死亡。据统计,我国有59%的HAE患者发生过喉头水肿,其致死率最高可达40%。拉那利尤单抗注射液是全球首个针对遗传性血管性水肿的单克隆抗体药物,可靶向抑制患者体内活化的血浆激肽释放酶,降低患者因频繁且不可预测的急性水肿发作带来的疾病负担。国内外权威诊疗指南均推荐对HAE患者进行长期的预防治疗,从而降低水肿发作频次,保障患者回归正常生活,中国医学科学院北京协和医院变态反应科支玉香教授表示,“拉那利尤单抗被纳入医保目录后,中国HAE患者也将有望实现水肿‘零发作’的治疗目标,对此我们非常期待。”

  高值罕见病药进医保,患者用药比例上升

  据蔻德罕见病中心与艾昆纬10月联合发布的《共同富裕下的中国罕见病药物支付》报告显示,以《第一批罕见病目录》为统计口径,截至10月,按照赠药后患者用药负担为基准,共计有15种罕见病药物以超过50万元的年治疗费用在中国上市,这些药也被称为高值罕见病药。其中,渤健的诺西那生钠和武田的阿加糖酶α,在去年通过谈判以较大的价格降幅纳入国家医保目录。

  从1996年诺西那生钠在美国上市,小可妈妈便开始关注这个药,一家人对于诺西那生钠的渴望,如同所有SMA患儿及其家庭一样,是想要拼命抓住的救命稻草。“大家都在倾尽全力呼吁,就希望孩子尽快用上这个药。”他们的努力也得到了回报。去年,19岁的小可终于用上了诺西那生钠,不过很多损伤已经造成,用药后的效果并没有想象的那么明显。但小可妈妈能感觉到,孩子已经能用上点劲儿配合康复了,这在以前是做不到的。“我们互相鼓励要继续努力,只要康复不断,坚持用药,相信病情不会再发展下去。”小可妈妈说,每一针诺西那生钠,在医保报销后的自费部分约9000余元/针,虽然比以前便宜了很多,但生活早已因为小可的病变得拮据。好在明年开始,小可便每年只需要注射三针,一年不到三万元,终身注射。

  据2022年8月发布的《中国SMA患者生活质量研究》显示,共有908名患者在使用诺西那生钠,其中有694人是短期用药并在医保覆盖后使用,占比约76.4%。彼时,尚未纳入医保的另一款SMA疾病修正口服药利司扑兰,仅有46人使用。香港中文大学医学院教授董咚在解读时表示,两类药物用药人数不同,可能与诺西那生钠进入医保有关,医保覆盖有助于增加患者治疗比例。

  部分罕见病药物入院难问题依然存在

  SMA是我国《第一批罕见病目录》中的罕见病之一,该目录已纳入121种罕见病。数据显示,121种罕见病中,86种病全球有药,77种罕见病在国内有药,另有9种罕见病处于“境外有药,境内无药”的情况。截至2021年国家医保谈判后,已有治疗45种罕见病的89种药物在中国获批,其中的58种药被纳入国家医保目录,覆盖28种罕见病。

  2019年以来,有22种罕见病药通过国家医保谈判进入,包括诺西那生钠、阿加糖酶α两款高值罕见病药物,部分药品如氨吡啶缓释片、醋酸艾替班特注射液,在获批当年便纳入医保。仅2021年一年,就有7个罕见病药品通过医保谈判成功进入国家医保目录,价格平均降幅达65%,给其他罕见病群体带来了更多的希望。。

  与SMA患者不同的是,同为高值罕见病药,法布雷症治疗药物阿加糖酶α(商品名“瑞普佳”)单针价格从1.2万元降至3100元,但在入院的“最后一公里”并不那么顺利。2022年,一名21岁的法布雷病患者为了自己和患病的家人能在石家庄某县医院用上瑞普佳,曾与当地的医院、医保局、卫健委进行了长达3个多月的拉锯战。尽管患者最终取得了胜利,但却只是个案,法布雷病病友会会长黄铮汇告诉新京报记者,还有很多法布雷病患者仍在继续努力推动,有的则因为身体原因不得不放弃。

  对于高值罕见病药物而言,经国谈被纳入国家医保目录,只是药物可及道路上的重要一步,患者最终能否顺利用上药,依然面临很多环节,在实际执行过程中,高值罕见病药进院难的问题,又横亘在了患者面前。

  “之前瑞普佳进医保时有一种解脱的感觉,非常兴奋,群里都炸锅了,但没想到为了用上这款药,后面遭遇的事让我们措手不及。”黄铮汇说,病友会登记在册的全国患者近600人,除了在使用另一款药阿加糖酶β的近百人外,目前仅有约200人用上了瑞普佳,很多患者在地方面临瑞普佳入院难,无药可用的局面。作为高值罕见病药,并不是所有医院都愿意引进瑞普佳,“药占比”等问题依然成为了打通“最后一公里”的拦路石。

  如何保证国谈罕见病药顺利入院?

  “在最后环节,往往是我们患者不动,其他环节就不动,即便是在一些政策比较好的省市,也依然需要患者主动推一把。”黄铮汇说,目前除了部分省份,如广东、安徽、江苏等政策较好,患者能在医院买到瑞普佳并享受较高的医保报销比例外,还有相当一部分城市的患者面临着瑞普佳进院难、门诊与住院报销比例差别大等问题。

  在2022年举行的第十一届中国罕见病高峰论坛的“‘国谈灵魂砍价’背后的深意”分论坛上,就有罕见病药企业代表坦言,“国谈罕见病药物能否最终进入医院进行第一单采购,还是蛮难的。”国谈罕见病药物纳入医保只是第一步,要进入医院,还需要有医生提单、开药事会,通过后才能采购。

  为了打通国谈药与患者之间的“最后一公里”,2018年以来,国家医保局和国家卫健委先后印发多项文件,推动国谈药品落地,包括“双通道”(定点医疗机构和定点零售药店)管理机制的实行等。其中有文件要求,医保部门对实行单独支付的谈判药品,不纳入定点医疗机构总额范围;对实行DRG等支付方式改革的病种,要及时根据谈判药品实际使用情况合理调整该病种的权重。卫生健康部门要将合理使用的谈判药品单列,不纳入医疗机构药占比、次均费用等影响其落地的考核指标范围,不得以医保总额限制、医疗机构用药目录数量限制、药占比等为由影响谈判药品落地。但在现实中,不少医院、科室依然顾虑重重,“药占比”等影响谈判药品落地的问题依然存在。

  不过,国家医保局明确表示,谈判药品落地进展事关患者受益程度,将形成推动谈判药品落地的合力,积极采取措施加以推进;并督促各地进一步完善“双通道”供应保障机制,让暂时进不去医院的谈判药品先进药店;加强对各地的监测评估和督促指导,强力推进谈判药品落地。

  “我们是幸运的,能有药物进入医保目录,也有一份责任感,希望能推动并解决目前患者所面临的困难。”黄铮汇坦言,如果国谈罕见病药物进医院这条路走不通,就很难再有企业愿意降价进医保,希望相关部门能联手,提高医院对罕见病的认识,持续推动国谈罕见病药入院,真正实现药物可及。

  新京报记者 王卡拉

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康宝莱中国区总裁郭木:健康中国战略为营养健康产业带来广阔市场机遇******

  【跨国企业在中国】

  编者按:

  走进在华跨国企业,听外企老总谈“中国式现代化机遇”、释“经济全球化之道”。

  中新网11月9日电 题:康宝莱中国区总裁郭木:健康中国战略为营养健康产业带来广阔市场机遇

  中新财经 吴家驹

  “近年来,中国政府不断出台各种改善营商环境、完善市场监管机制的政策,持续推进‘放管服’改革,有利于行业的稳定、规范和长期发展,企业经营环境的公平性和便利性得到不断改善。”康宝莱中国区总裁、全球高级副总裁郭木近日接受中新财经专访时如是说。

  他表示,中国加快构建新发展格局,着力推动高质量发展,坚持对外开放的基本国策,更加坚定了我们持续投资中国的信心。在营养健康产业,我们看到了中国广阔的市场机遇。

  访谈实录摘要如下:

  中新财经:自1998年在中国开设第一家工厂以来,康宝莱进入中国市场已经20多年了,您能否介绍下康宝莱在中国市场取得成绩的背后,采取了哪些本土化策略?

  郭木:在过去的四十年中,改革开放带来中国的经济腾飞,为外资企业在华发展开辟了历史性的机遇。康宝莱深耕中国市场20余年,成就康宝莱在华蓬勃发展的是中国人民生活水平和健康意识的不断提升、中国消费市场的持续升级,更是中国不断以新发展为世界提供新机遇所彰显出的大国胸怀。

  对于康宝莱来说,中国不仅是全球最重要的战略市场,更是全球价值链中意义非凡的组成部分。我们致力于不断推动本土价值链的现代化升级,大力提升本土研发创新和生产制造水平,以更本土化、多元化的营养产品为中国消费者带来更多的选择。

  2019年,康宝莱在上海投资1.6亿元人民币建立了全球首个产品创新中心,助力公司在中国实现端到端的本土化创新,帮助我们将营养科学领域的成果,快速转化成营养健康产品。自创新中心建立以来,康宝莱已经在中国上市了近40余款新产品。

  在中国,我们持续强化本土制造实力。康宝莱在全球拥有五个制造基地,其中有三家在中国,分别设立在苏州、长沙和南京。2000年,苏州工厂开始投产,为中国市场生产粉状和片剂产品,并在2012年实施扩容。同年,康宝莱在长沙开设了全球原料基地,实现了公司原材料供应链的一体化。2016年,南京工厂正式投产,目前主营生产蛋白混合饮料、蛋白营养粉、部分片剂产品以及运动营养产品。

  近年来,新式茶饮的热潮席卷中国市场,也带动了消费者对康宝莱茶饮产品的需求。此前,茶饮产品生产过程中的“制粒”环节只能在美国完成,生产和上市周期较长。今年,我们投资近5000万元人民币在南京工厂建设了茶粉固体饮料生产线,生产效率实现了跨越式的提升。康宝莱中国也成为茶粉固体饮料在美国以外的唯一生产基地。目前,新产线已经正式投入使用,每批次设计产能可达500公斤。此外,产品上市时间也缩短至此前的三分之一,快速满足中国市场对于这一产品的需求。

  中新财经:近年来,中国持续实推进健康中国行动,中国消费者观念发生很大变化,对康宝莱的业务带来了哪些影响?

  郭木:随着“健康中国”正式升级为国家战略,以及公众越来越重视自身的营养与健康状况。例如,近年来中国肥胖人数不断攀升,健康意识的提升让代餐成为越来越多的消费者实现营养目标和健康生活方式的工具。

  今年我们举办了“康宝莱代餐科普日”活动,并发起了针对中国消费者代餐消费情况的调研。调研结果显示,中国消费者对于代餐的认知度和接受度持续提升,市场需求不断增加,前景广阔。

  近些年来,中国也迎来了全民健身的热潮,从马拉松、骑行、居家健身,到以飞盘、桨板、陆地冲浪等项目为代表的广受年轻消费者追捧的新兴运动,我们能够感受到越来越多的民众正在追求一种更加积极、健康的生活方式,这与康宝莱所倡导的“营养+运动”的健康生活理念高度契合。在运动营养方面,我们看到了中国广阔的市场机遇。

  此外,我们发现越来越多的90后、甚至95后群体将目光投向了健康、养生,并希望通过科学使用营养保健品来帮助提升自己整体的健康状况,康宝莱的顾客群体在近年来呈现出越来越年轻的趋势,80%是80年代后出生的人群,25%是95后。现在很多年轻人希望自己“有颜有型”,康宝莱也相应地开发了更多定制化的新产品。

  中新财经:康宝莱对于中国市场有哪些展望和布局,能否介绍下公司的战略规划?

  郭木:康宝莱未来将继续发力体重管理领域,加强产品创新,丰富产品组合,深耕个性化营养市场。今天,千人一面的产品选择已经无法满足广大消费者日益凸显的个性化需求。每个人由于年龄、性别、人生阶段的不同,对于营养和健康的需求也是不一样的,有可能是减重,也有可能是日常的体重管理、营养补充以及运动营养方面的需求,等等。依托位于上海的产品创新中心,我们将不断研发出更符合中国消费者口味和需求的产品。

  我们将持续以高质量服务打造差异化竞争力。康宝莱在中国的服务商很多都拥有营养师认证。他们为消费者一对一进行辅导,鼓励消费者拥抱更健康、更积极的生活方式。我认为这一模式更加契合今天消费者所期待的精准服务。同时,我们也将加速数字化转型赋能服务商,为他们打通“一对一”精准顾客服务的资源和平台链路,从而更好地聚焦客户需求,推进顾客服务的场景化、精细化运营。

  中新财经:中国持续推进高水平对外开放,加大外商投资政策支持。对此,您有哪些较深感受?

  郭木:近年来,中国在优化外商投资政策和营商环境方面所取得的成就有目共睹。中国政府不断出台各种改善营商环境、完善市场监管机制的政策,持续推进“放管服”改革,有利于行业的稳定、规范和长期发展,企业经营环境的公平性和便利性得到不断改善。

  在登记注册方面,政府部门不断深化“证照分离”、“多证合一”等商事制度改革和提供高效便利的登记注册服务,对保健食品注册实现注册、备案“双轨制”,形成监管法规体系化、技术及产品标准化;在监督管理方面,根据企业信用风险等级实施差异化监管,创新推行包容审慎监管。这些政策都有利于行业的稳定、规范和长期发展,企业经营环境的公平性和便利性得到不断的改善。

  此外,近年来中央和地方各级政府为包括外资企业在内的广大企业提供了包括进博会、消博会、购物节等在内的众多优质平台,这种“政府搭台,企业唱戏”的形式对企业推广产品、提振业务提供了很大的帮助。

  面对世界格局变化和疫情挑战,中国坚定推进高质量发展,构建新发展格局,坚持对外开放的基本国策,坚定奉行互利共赢的开放战略,不断以中国新发展为世界提供新机遇。这更加坚定了我们持续投资中国的信心。(完)

  (文图:赵筱尘 巫邓炎)

[责编:天天中]
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