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84款“东莞礼物”背后的文化能量******

　　12月7日，由广东省东莞市委宣传部、东莞市委网信办、东莞市文化广电旅游体育局、东实集团等单位组成的“东莞礼物”项目工作领导小组，公布了首批入选“东莞礼物”项目库的84款产品名单。这些礼物承载着东莞的历史记忆、文化基因、产业密码与风土人情，让历史文脉在新的时代叙事中鲜活生动，让东莞制造在传统与现代文化的浸润中流光溢彩。

　　城市发展的注脚

　　自9月23日起，评审专家从契合性、创新性、文化性、功能性、经济性五大维度，对入围产品进行综合打分，通过初评、终评，再结合网络投票，最终评选出84件“东莞礼物”产品，涵盖非遗文创、智能制造、时尚潮玩、特色美食四大类别。其中，获得一等奖的是“LAURA ·篮球城市”（地标）系列。作为潮玩IP和2022东莞篮球文化节形象大使的LAURA，赢得了专家、公众的高度认同。这背后既是东莞平均每平方公里2.7个篮球场、已融入东莞人日常生活的篮球文化的影响力表现，也是东莞生产制造了全国至少1/3的潮玩产品、被誉为“潮玩之都”的实力彰显。

麒麟福狮系列  东莞市文化广电旅游体育局供图

千角灯3D拼图　东莞市文化广电旅游体育局供图

　　荣获二等奖的“东莞礼物”有东莞市微石文化科技有限公司生产的千角灯3D金属拼图、东莞得利钟表有限公司的SAGA航天系列腕表、东莞市华旺实业有限公司的篮球城市文创礼盒。入选三等奖的产品包括“孤舟泛音”·莞香禅意香具、1900甲壳虫（音乐播放器）、黑蒜猪肉腊肠、莞邑印象陶瓷艺术画、东莞风情—红荔大吉饰品系列、《独占鳌头》龙舟龙头套装。“制造是企业发展的根基，需要工匠精神、精益求精，潮玩产品则需要更多创意。我们把两者有机融合为一体，坚守多年，才有了今天的‘拼酷’品牌。”微石公司总经理熊毛表示，千角灯3D金属拼图提取东莞文化元素，是东莞“制造业+文创”的生动体现。

　　玩具产业是东莞四大特色产业之一。东莞市拥有超过4000家玩具生产企业、近1500家上下游配套企业。食品产业是东莞五大支柱产业之一。上世纪90年代，跟着父亲钟沃秋打拼了10多年的钟松焕接过“肥仔秋”这个品牌，担负起把腊肠这一东莞传统特色美食传承创新的重任。在制作腊肠的关键环节中，钟松焕带人自主研发了新式烘焙房，使得调节火候、湿度等变得更加轻松，让腊肠搭上“智能制造”的快车；同时研发了“人造北风房”系统，模拟北风天的环境吹干腊肠，突破季节带来的局限性，从“干半年，歇半年”的节奏变为全年生产。如今，“肥仔秋”腊肠变成全国人民的餐桌美味。

　　在这份“东莞礼物”清单中，大家可以从麒麟福狮系列里感受东莞民俗的喜庆氛围，在“孤舟泛音”·莞香禅意香具的香气萦绕中怀古追今……“这次‘东莞礼物’的评选展现了东莞城市发展的多个侧面，具有多元化、丰富性的鲜明特点。”东莞市博物馆馆长李历松说。

　　文创驱动产业升级的杰作

　　今年初，东莞成功创建成为国家创新型城市，这标志着多年来东莞从生产要素驱动城市发展迈向以科技、知识、人才、体制、文化等创新要素驱动发展的根本性变革，成为东莞城市发展进程中的重要里程碑。

　　其中，文化越来越成为东莞城市发展的一个重要要素，文化建设为东莞在“双万”新起点上实现高质量发展提供强大的精神动力和坚实的文化支撑。为此，东莞部署了文化强市建设，围绕“思想引领+文化供给”这一主线，聚焦推进物质文明和精神文明相协调、“双万”城市形象有效传播两个目标，围绕“科技创新+先进制造”城市定位，建设历史文化、红色文化、改革开放文化、潮流文化、体育文化、莞邑文化、生态文化七大文化，打造近代史开篇地、国际制造名城、潮流东莞、篮球城市4张城市文化名片。

　　在此背景下，作为东莞文化强市建设的一个重要内容，东莞开展了“东莞礼物”评选活动。“经济是血肉，文化是灵魂。‘东莞礼物’的推出，展现了‘文创+产业’的新路径，就是以丰富的文化内涵滋养城市的产业发展。”东莞广州美院文化创意研究院院长王润强说。

　　基于文化IP构建和先进制造业的产业化生产，是东莞发展新文创的特色与资源优势所在，也是实现“文化+产业”深度融合、共赢发展的重要路径。东莞市文化广电旅游体育局相关负责人介绍，“东莞礼物”评选活动既是东莞文创产业的再出发，更是以文创驱动东莞产业升级发展的“集结号”。以“东莞礼物”评选为契机，东莞将在文化创意产业、现代先进制造业、商贸流通业等领域，通过文化植入、创意设计和科技创新的有机融合，全力推进“文创+产业”融合发展，推动文化产业化和产业文化化双向奔赴，共鉴美好。

　　城市形象和文化魅力的载体

　　“这是第一次‘东莞礼物’评选，呈现‘满天星’的状态。未来更应该集合文创、制造、科技等各方力量，在用材的考究、设计的精妙、潮流的把握、制造的精良、‘出圈’的潜力等方面，打造囊括多种东莞元素的城市礼物，并整体策划推出。”广东省工业设计协会常务副会长周红石表示，文创和产业的融合，不是简单的“穿衣戴帽”，而是抓住东莞传统文化的精髓，有机嫁接，深度融合，推陈出新，让传统文化蕴含科技元素、工业设计，让制造业产品融入文化基因，展现文采风流。

　　王润强建议，东莞礼物要体现出时代性、地域性，将岭南文化发扬光大，让东莞丰富的传统文化在现代工艺中焕发新生，让传统文化在新的时代叙事中全新出发。

　　李历松认为，“东莞礼物”要在设计、包装、营销等方面下功夫，要有情感化、故事性、文化性，引起共鸣，产生共情，以小而精、小而美的全新形态，讲好东莞故事，传播东莞城市形象，走出东莞，迈向全球。

　　据悉，接下来，“东莞礼物”项目将从“从无到有”的初创阶段，逐步迈向“从有到优”的发展阶段和“从优到特”的成熟阶段，逐步成为彰显城市特质、突出文化特色、广销区域特产的“三特”品牌，形成“广东著名、全国闻名、国际知名”的良好口碑，成为展现城市形象和文化魅力的最佳载体，实现文化效应和经济效益的互促共赢。（本报驻广东记者 谭志红）

7款罕见病药已进医保，患儿家长：我们能畅想未来了！******

　　“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，在得知利司扑兰在经过谈判进入医保后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中对新京报记者说。从之前诺西那生钠单针价格由69.97万元降至3.3万元，被纳入医保，到更多的罕见病药物大幅降价，越来越多罕见病患者和他们的家庭看到了希望。

　　在刚刚公布的《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》中，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，被纳入医保。

　　7款罕见病药物进医保 

　　早在2021年9月30日，珺宝确诊了SMA(脊髓性肌肉萎缩症)1型，他开始服用利司扑兰这款药物。该类型的SMA如果不做治疗，活不过半岁。珺宝确诊时，治疗SMA的这两款药物均已获批上市。对于年幼的珺宝而言，妈妈选择了口服的利司扑兰，但当时6.38万元/瓶的价格，也让医生对这个家庭的经济情况担忧。“你们家怎么样？能坚持治疗吗？”珺宝妈妈说，每个SMA患儿的家庭，都会遇到医生的这种“灵魂拷问”。当时他们毫不犹豫地说，“我们家里还有房，绝对不会放弃。”

　　2021年12月，听到另一款SMA药物诺西那生钠纳入医保的消息时，珺宝妈妈也为之振奋，并开始期待利司扑兰被纳入医保。去年6月罗氏主动将利司扑兰的价格降至1.45万元/瓶，让业内猜测，或是为国家医保谈判做准备。该药也在去年9月进入了2022年医保目录初审名单。“患者群里的家长们都很期盼利司扑兰进医保。”珺宝妈妈说道。

　　“SMA是一个需要终身治疗的疾病，其长期治疗负担一直是各方关注的焦点。作为患者关爱组织，我们陪伴患者家庭经历过许多曲折与无奈的时刻，也因此对口服创新药物进入医保感到格外振奋。治疗可及性的不断提高，将更加有力地支持我们践行‘帮助病患家庭更有希望和尊严地面对疾病’这一使命。”美儿SMA关爱中心执行总监邢焕萍谈道。

　　1月18日，《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》公布，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，虽然具体的谈判价格还未公布，但从央视播出的谈判现场视频来看，该药最终医保支付价格确定为3780元/瓶，“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，得知这一消息后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中告诉新京报记者，她算了一笔账，按珺宝目前20斤的体重计算，26天用一瓶，即便体重有一些增长，一年五万左右也能覆盖了。虽然不同体重的患儿用药量不同，治疗费用会有差别。但与之前的药价相比，如此大幅度的降价确实让患儿家庭看到了持续治疗的希望。

　　让罕见病患者和他们的家庭上一次这么激动，应该是另一款SMA药物纳入医保之时。

　　“当时为了诺西那生钠进医保，真的是拼了，现在提起来依然很激动。”时隔一年多，再次回想起诺西那生钠被纳入国家医保目录的那一刻，SMA患者小可的妈妈情绪依然很激动，声音哽咽。

　　从70万元降价至3.3万元，2021年的那场灵魂砍价依然历历在目，国家医保局谈判代表张劲妮说的“每一个小群体都不应该被放弃”，让多少SMA患者家庭泪目。也就在这一年的国家医保目录谈判中，7个罕见病药物被纳入国家医保目录。2022年1月1日，2021版国家医保目录正式落地。与SMA缠斗近20年的小可，在北京大学第一医院按医保价格开始注射诺西那生钠。截至2022年11月23日，已有近80名患者在北京大学第一医院注射该药物。

　　新京报记者统计发现，2022年医保谈判成功的7款罕见病药品分别为：利司扑兰口服溶液用散、富马酸二甲酯肠溶胶囊、拉那利尤单抗注射液、奥法妥木单抗注射液，伊奈利珠单抗注射液、曲前列尼尔注射液、利鲁唑口服混悬液。其中，拉那利尤单抗注射液用于治疗遗传性血管性水肿(HAE)，该病是一种罕见遗传病，主要发作特征为反复发生的局部皮下或粘膜水肿，75%患者在10-30岁期间首次发作。大多数HAE患者的发作无法准确预测，其中，喉部发生水肿时进展迅速，若抢救不及时，平均4.6小时可导致患者窒息死亡。据统计，我国有59%的HAE患者发生过喉头水肿，其致死率最高可达40%。拉那利尤单抗注射液是全球首个针对遗传性血管性水肿的单克隆抗体药物，可靶向抑制患者体内活化的血浆激肽释放酶，降低患者因频繁且不可预测的急性水肿发作带来的疾病负担。国内外权威诊疗指南均推荐对HAE患者进行长期的预防治疗，从而降低水肿发作频次，保障患者回归正常生活，中国医学科学院北京协和医院变态反应科支玉香教授表示，“拉那利尤单抗被纳入医保目录后，中国HAE患者也将有望实现水肿‘零发作’的治疗目标，对此我们非常期待。”

　　高值罕见病药进医保，患者用药比例上升

　　据蔻德罕见病中心与艾昆纬10月联合发布的《共同富裕下的中国罕见病药物支付》报告显示，以《第一批罕见病目录》为统计口径，截至10月，按照赠药后患者用药负担为基准，共计有15种罕见病药物以超过50万元的年治疗费用在中国上市，这些药也被称为高值罕见病药。其中，渤健的诺西那生钠和武田的阿加糖酶α，在去年通过谈判以较大的价格降幅纳入国家医保目录。

　　从1996年诺西那生钠在美国上市，小可妈妈便开始关注这个药，一家人对于诺西那生钠的渴望，如同所有SMA患儿及其家庭一样，是想要拼命抓住的救命稻草。“大家都在倾尽全力呼吁，就希望孩子尽快用上这个药。”他们的努力也得到了回报。去年，19岁的小可终于用上了诺西那生钠，不过很多损伤已经造成，用药后的效果并没有想象的那么明显。但小可妈妈能感觉到，孩子已经能用上点劲儿配合康复了，这在以前是做不到的。“我们互相鼓励要继续努力，只要康复不断，坚持用药，相信病情不会再发展下去。”小可妈妈说，每一针诺西那生钠，在医保报销后的自费部分约9000余元/针，虽然比以前便宜了很多，但生活早已因为小可的病变得拮据。好在明年开始，小可便每年只需要注射三针，一年不到三万元，终身注射。

　　据2022年8月发布的《中国SMA患者生活质量研究》显示，共有908名患者在使用诺西那生钠，其中有694人是短期用药并在医保覆盖后使用，占比约76.4%。彼时，尚未纳入医保的另一款SMA疾病修正口服药利司扑兰，仅有46人使用。香港中文大学医学院教授董咚在解读时表示，两类药物用药人数不同，可能与诺西那生钠进入医保有关，医保覆盖有助于增加患者治疗比例。

　　部分罕见病药物入院难问题依然存在

　　SMA是我国《第一批罕见病目录》中的罕见病之一，该目录已纳入121种罕见病。数据显示，121种罕见病中，86种病全球有药，77种罕见病在国内有药，另有9种罕见病处于“境外有药，境内无药”的情况。截至2021年国家医保谈判后，已有治疗45种罕见病的89种药物在中国获批，其中的58种药被纳入国家医保目录，覆盖28种罕见病。

　　2019年以来，有22种罕见病药通过国家医保谈判进入，包括诺西那生钠、阿加糖酶α两款高值罕见病药物，部分药品如氨吡啶缓释片、醋酸艾替班特注射液，在获批当年便纳入医保。仅2021年一年，就有7个罕见病药品通过医保谈判成功进入国家医保目录，价格平均降幅达65%，给其他罕见病群体带来了更多的希望。。

　　与SMA患者不同的是，同为高值罕见病药，法布雷症治疗药物阿加糖酶α(商品名“瑞普佳”)单针价格从1.2万元降至3100元，但在入院的“最后一公里”并不那么顺利。2022年，一名21岁的法布雷病患者为了自己和患病的家人能在石家庄某县医院用上瑞普佳，曾与当地的医院、医保局、卫健委进行了长达3个多月的拉锯战。尽管患者最终取得了胜利，但却只是个案，法布雷病病友会会长黄铮汇告诉新京报记者，还有很多法布雷病患者仍在继续努力推动，有的则因为身体原因不得不放弃。

　　对于高值罕见病药物而言，经国谈被纳入国家医保目录，只是药物可及道路上的重要一步，患者最终能否顺利用上药，依然面临很多环节，在实际执行过程中，高值罕见病药进院难的问题，又横亘在了患者面前。

　　“之前瑞普佳进医保时有一种解脱的感觉，非常兴奋，群里都炸锅了，但没想到为了用上这款药，后面遭遇的事让我们措手不及。”黄铮汇说，病友会登记在册的全国患者近600人，除了在使用另一款药阿加糖酶β的近百人外，目前仅有约200人用上了瑞普佳，很多患者在地方面临瑞普佳入院难，无药可用的局面。作为高值罕见病药，并不是所有医院都愿意引进瑞普佳，“药占比”等问题依然成为了打通“最后一公里”的拦路石。

　　如何保证国谈罕见病药顺利入院？

　　“在最后环节，往往是我们患者不动，其他环节就不动，即便是在一些政策比较好的省市，也依然需要患者主动推一把。”黄铮汇说，目前除了部分省份，如广东、安徽、江苏等政策较好，患者能在医院买到瑞普佳并享受较高的医保报销比例外，还有相当一部分城市的患者面临着瑞普佳进院难、门诊与住院报销比例差别大等问题。

　　在2022年举行的第十一届中国罕见病高峰论坛的“‘国谈灵魂砍价’背后的深意”分论坛上，就有罕见病药企业代表坦言，“国谈罕见病药物能否最终进入医院进行第一单采购，还是蛮难的。”国谈罕见病药物纳入医保只是第一步，要进入医院，还需要有医生提单、开药事会，通过后才能采购。

　　为了打通国谈药与患者之间的“最后一公里”，2018年以来，国家医保局和国家卫健委先后印发多项文件，推动国谈药品落地，包括“双通道”(定点医疗机构和定点零售药店)管理机制的实行等。其中有文件要求，医保部门对实行单独支付的谈判药品，不纳入定点医疗机构总额范围；对实行DRG等支付方式改革的病种，要及时根据谈判药品实际使用情况合理调整该病种的权重。卫生健康部门要将合理使用的谈判药品单列，不纳入医疗机构药占比、次均费用等影响其落地的考核指标范围，不得以医保总额限制、医疗机构用药目录数量限制、药占比等为由影响谈判药品落地。但在现实中，不少医院、科室依然顾虑重重，“药占比”等影响谈判药品落地的问题依然存在。

　　不过，国家医保局明确表示，谈判药品落地进展事关患者受益程度，将形成推动谈判药品落地的合力，积极采取措施加以推进；并督促各地进一步完善“双通道”供应保障机制，让暂时进不去医院的谈判药品先进药店；加强对各地的监测评估和督促指导，强力推进谈判药品落地。

　　“我们是幸运的，能有药物进入医保目录，也有一份责任感，希望能推动并解决目前患者所面临的困难。”黄铮汇坦言，如果国谈罕见病药物进医院这条路走不通，就很难再有企业愿意降价进医保，希望相关部门能联手，提高医院对罕见病的认识，持续推动国谈罕见病药入院，真正实现药物可及。

　　新京报记者 王卡拉

　　（文图：赵筱尘 巫邓炎）